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HELENA CHRYSTELLO 14 janº
as primeiras fotos 8 janeiro após internamento de 22.12
14 janº dormiu bem, alimentou-se razoavelmente e os níveis de ansiedade baixaram para valores normais, bem como a medicação. DISpensou a máscara… Recusa os cuidados paliativos a não ser em contexto domiciliário e quer à viva força ter alta amanhã 2ª fª 15….data em que se está a tentar ser vista pelo pessoal dos paliativos para estes aprovarem apoio doméstico. Todo o pessoal a mima, desde enfermeiras a auxiliares e ela sente-se bem ali…O dia soalheiro de hoje pode ter ajudado a um melhor estado de alma com a presença da filha pelo 2º dia consecutivo entre as 12 e as 20.00…
13 janº sábº lampeiros eu, a filha e o filho chegamos ao hospital e recebemos a notícia de que não ia ter alta, passara a noite mal, tiveram de chamar a médica de piquete, ,medicaram, aumentaram o oxigénio ao nível 4 (limite) e mesmo assim as melhoras foram poucas…vão tentar que a equipa de paliativos ao domicílio a veja na 2ª fª a fim de evitar nova deslocação ao hospital depois de ter alta, o que poderia ser muito grave…o pessoal médico e de enfermagem não conseguiu descobrir se esta nova crise foi motivada pela excitação e receios de vir para casa e algo correr mal em casa ou se foi apenas a ansiedade pela chegada da filha…ontem á noite telefonou a dizer que ia dormir mas não descansou enquanto não falou com a filha pela meia noite… veremos como reage a esta visita do marido e de 2 filhos hoje e à companhia que a filha lhe faz todo o dia…dias difíceis…e incertos de agora em diante…de tarde teve outra crise e voltou a máscara de oxigénio que não usava desde o natal….
12 JANº SEXTA-FEIRA quando cheguei os níveis de oxigénio estavam abaixo de tudo o que já vira e demoraram a recuperar, médico e enfermeiras disseram que se devia ao extremo estado de ansiedade pela prevista saída amanhã….Comeu pouco e acedeu a ter apoio dos cuidados paliativos ao domicílio, mas como esta intenção foi tardia eles vão ter de a chamar a uma consulta externa antes de aceitarem metê-la nos cuidados paliativos ao domicilio. Foi-me dito que em circunstâncias normais ela já teria sido enviada para o internamento em cuidados paliativos, pois as melhoras, a partir de agora serão pequenas ou nenhumas, mais fruto de estar em casa do que dos tratamentos. A doença está demasiado adiantada como se viu na progressão rápida nestes últimos 12 meses, depois de anos e anos com pequeno declínio, mas agora não reage a cortisona e nem a outras drogas pelo que se pode apenas minorar a dor e as dificuldades respiratórias nos meses que terá à frente… e terá muita dificuldade em terminar o livro do humor que começara a preparar…
Mas afinal que doença é esta?
11 janº 2024 manteve-se o quadro de leve melhoras, com esforço fez 3 ou 4 telefonemas tentando recuperar o contacto com o mundo exterior, alimentou-se um pouco mais pelo próprio punho e viu fotos da casa que a espera com as mudanças que foi preciso fazer para acesso de cadeira de rodas em permanência. Em princípio, apesar de muito debilitada regressará sábado à tarde num longo processo de reabilitação sem autonomia (exceto mental), em que falar uns 2 ou 3 minutos a colocam num estado de exaustão…uma nova etapa complicada vai agora iniciar-se em pleno inverno que tanto a afligiu em anos anteriores. Grato a todos pelas centenas ou milhares de mensagens recebidas e que lhe foram transmitidas logo que foi possível …
10 janº quarta-feira a doente com muito leves melhoras, especialmente a nível psíquico, contando que ao regressar a casa iria tomar banho na cadeira sanitária e iria continuar todos os esforços para recuperar a mobilidade nas pernas…fez umas recomendações e encomendas pois se tudo correr bem dão alta sábado, pois não há mais melhoras ali e em casa pode ser que melhore algo mais…À hora de almoço teve forças para telefonar à nossa funcionária (governanta) a dar instruções para a semana que vem, sinal de que sente que ainda pode ter algum controlo…amanhã levo e mostro-lhe as fotos das mudanças que tivemos de fazer no quarto e sala para acomodar cama articulada, cadeira de rodas em permanência, etc….a cadeira sanitária estava prevista para hoje mas não chegou (deve ser o temporal Hipólito)… foi dos dias em que se notaram minúsculas melhoras em relação às semanas anteriores (mais positiva e com menos medos que em dias anteriores). O médico e o enfermeiro de dia confirmaram que hoje estava levemente melhor que ontem…
9 janº ao entrar acesa discussão da helena com o enfermeiro Luís, que a admoestava dado ela ter prometido ir ao banho na cadeira sanitária e agora não queria, ou por medo ou por outra desrazão qualquer…com a minha chegada lá foi e aguentou bem o banho e a sessão de 15 minutos. Depois começou a arrebitar e a dizer que estava a fazer tudo para recuperar e provou-o comendo metade da malga da sopa (pela 1ª vez, comeu tanto) depois petiscou um pouco do peixe e comeu o gelado, tudo pela própria mão. Sabe que não se consegue aguentar em pé e vieram os medos do retorno a casa e as angústias da falta de ar, da ansiedade, os medicamentos para as dores, os da prisão de ventre, ..mostrei-lhe a cama articulada já montada no quarto e disse que queria estar mais tempo na cadeira na sala…vamos lá a ver se o consegue…prevê-se para sábado o retorno, com apoio da filha que vem cá assistir aos trabalhos por uma semana mas se até ontem queria ir para casa depressa, agora são os medos e os “ses”… clinicamente nada mais há a esperar a não ser que ela consiga lutar contra esses medos e outros e ganhar forças para se soerguer nas pernas e ter alguma mobilidade…continua sem tocar nos chocolates nem quis ver o último catálogo da Yves Rocher (o que me preocupa pois isso indicaria um retorno a uma certa normalidade)…Não consegui falar com o médico mas expressei as minhas dúvidas e perguntas ao enfermeiro de serviço… continua com, muita dificuldade em falar e cansa-se imenso ao fim de 3 ou 4 minutos…
8 janºencontreia-a mais faladora, menos queixosa e comuniquei-lhe que das mensagens de melhoras das últimas 24 horas sobressaía a do prémio Nobel da Paz 1996 atual Presidente da RD de Timor-Leste, Dr Ramos Horta
As minhas orações, votos de recuperação. Abraço forte.
Pois nem exultou com estes votos, a que se juntaram alguns membros do executivo açoriano e outras personalidades. Comeu sólidos pelo terceiro dia sem ajuda, mas comeu muito pouco, e mostrou-se muito receosa do regresso a casa, dos ataques de falta de ar, dos de pânico ou ansiedade, das dores peitorais. Não consegui falar nem com o médico, diretor dos serviços, nem com a assistente social e a enfermeira de serviço hoje era a única pessoa antipática naquele serviço… foi recomendada a aquisição de uma almofada de gel contra escárias, que já fui adquirir…
7 janº domingo estável como ontem….
6 janº sábado animicamente encontrei-a melhor, sempre sonolenta com tanta droga para tirar dores, a comer pouco ainda, a enfermeira diz que se conseguiu manter uns segundos em pé, pela primeira vez, ainda não tocou nos chocolates que estão lá desde 22 dezº, o que é mau sinal…nunca um chocolate sobreviveria mais de 48 horas…queixa-se de cansaço apesar de estar a dormir bem e a descansar…veremos como isto evolui…
Agradecemos as vossas mensagens, das quais 135 foram sumariadas hoje à doente que ainda não lê SMS, nem mail e cuja dificuldade e cansaço pela fala, impede visitas além de filhos e marido……desculpem se não vos telefono ou agradeço, um a um, mas isto tem sido uma montanha russa de emoções para digerir e gerir…
5 JANº SEXTA-FEIRA, estive na RIAC (Loja do Cidadão) a meter os papéis para o reembolso parcial da ADSE relativo a fraldas, hoje cheguei ao (HDES) hospital quando tinha acabado de sair do banho e lavado a cabeça, uma preocupação que a consome semanalmente, não tinha apetite, comeu apenas o gelado de sobremesa, e estava mais mortiça que o habitual a queixar-se de dores e a pedir mais analgésicos para aliviar as dores..Mostrava-se preocupada com o regresso a casa naquele estado de fraqueza, sabe que não se consegue pôr em pé e eu atualizei-a sobre a cuidadora e a cama que iremos colocar no nosso quarto. Falei com a assistente social a quem dei conta do que se conseguiu e o médico nada me disse mas creio que se se mantiver assim daqui a uma semana mandam-na para casa, desde que tenhamos todas as condições de apoio doméstico.
4 janº 24, o Raio X nada mostrou de quebrado e as análises da infeção melhoraram em relação às anteriores, conseguiu comer sozinha sem ninguém a ajudar, mas sentia-se com poucas forças para se sentar no cadeirão. Muito ensonada, apesar de ter dormido bem, creio que mais resignada às novas limitações mesmo que as não interiorize ainda em toda a sua dimensão….
NO Centro de saúde da Ribeira repetiu-se a indisponibilidade de camas articuladas para empréstimo, a compra do modelo mais barato é de 1250 euros…aluguer mensal mais barato acima de cem euros, tratei de fraldas e a assistente social do hospital avisou que havia uma cama articulada ,manual disponível mas ia tentar uma elétrica..
Recebemos cotações de cuidadores que iam dos 1999€ 8 horas/dia 7 dias, a 4800 24 hrs 7 dias. De tarde recebi a visita de uma cuidadora com qualificações formais e que reside ao fundo da rua, com preços mais acessíveis e que conhecia da disponibilidade de uma cama elétrica que se prontificou a obter e virá já no sábado….ufa, o problema mais difícil resolvido. AGORA é a hora de fazer contas e cortes a gastos para se suportarem estas despesas da cuidadora, mais fraldas, mais o que venha a ser necessário.
Na alimentação vamos manter a nossa governante que vinha dois dias por semana e pode cozinhar para ambos mesmo dieta…
O médico, Dr Carlos Pavão pensa que se ela se mantiver assim, na próxima semana talvez esteja em condições de ter alta e vir para casa, numa etapa complicada, em que não pode apanhar mais nada, pois a próxima infeção será fatal, dado que esta a levou aos limites…
3 janº 2024, continua a queixar-se de dores torácicas, amanhã vai ver no Raio X se não tem costelas partidas ou algo do género dada a osteoporose dela. Achei-a mais combalida, mas o médico, diretor da pneumologia nota leves melhoras desde que a viu na sexta feira passada, amanhã fará novas análises e o seu estado de saúde será reavaliado.
Entretanto continuam os preparativos para a trazer para casa, ainda não se arranjou cama articulada, fraldas estão asseguradas, assistência doméstica e higiene de 2 a 6ª idem em 24 horas, falta a assistente social mexer-se na burocracia …e tentar arranjar assistência aos fins-de-semana e feriados.
Sei que há muitos colegas e amigos a quererem visitar mas não é aconselhável, veremos depois como poderá ter visitas muito curtas e sem ter de falar, esforço demasiado nesta fase da doença….
2 janeiro 2024 sempre com dores grandes na cavidade torácica, só alivia com morfina, começa a alimentar-se um pouco melhor meia dúzia de colheres de sopa e umas de fruta passada, iogurte ao pequeno-almoço. O filho João foi visitá-la depois do almoço, eu vou sempre do meio-dia à uma. Oxigénio ainda irregular (mas sem máscara), varia muito com as dores. A assistência domiciliária garantida a dias de semana mas não consegui ainda arranjar a cedência de cama articulada, amanhã fala-se com a assistente social e o Dr Carlos Pavão decidirá sobre se continua naqueles cuidados intensivos da pneumologia ou se vai ter alta. Sem força nas pernas ainda, não se consegue aguentar de pé…esperamos que recupere alguma coisa, mas são muitas as dúvidas que ameaçam confiná-la a uma cadeira de rodas ou a uma cama. Com a ajuda da filha à distância e eu aqui iremos tentar conseguir criar condições para ela vir para casa…mas eu não tenho forças para a levantar da cadeira e meter na cama…Tempos difíceis se aproximam, pois ela hiperativa como sempre foi vai-se enervar ao constatar as suas novas limitações de mobilidade.
2024, 1 janeiro, dormiu sem ajuda medicamentosa, alimentou-se pouco mas alguma coisa, cheia de dores na caixa torácica durante a minha visita de hoje foi medicada…muito cansada, de novo…ao fim da tarde teve uma curta visita duma colega mas ficou extenuada, e exausta pediu para mais ninguém a ir ver, por enquanto
Obrigado a todos pelas vossas mensagens
pf não me telefonem até ao fim do dia de 4ª fª em que saberemos melhor a situação
O diretor dos serviços de pneumologia falou comigo, as hipóteses de melhoras são muito remotas, a Helena não reage aos remédios e está com a capacidade mínima de respiração…o enfisema levou-a ao limite, não recupera mais e está muito fragilizada. Na 4ª fª irá decidir se ela tem pode ter condições para regressar ao lar, mas mesmo se vier para casa, terá DE FICAR LIGADA A OXIGÉNIO EM PERMANÊNCIA SEM FAZER QUALQUER ESFORÇO e ter quem trate dela (banhos, fraldas, etc). Psicologicamente ficou muito afetada com estas notícias (e o Dr Carlos Pavão não lhe disse tudo) e pediu à filha que a viesse ver e pode ficar com a mãe no fim de semana no hospital…O prognóstico é reservado mas não voltará a ser a Helena que foi até dia 21 dezembro…
dia 25 já se sentou na cadeira por algum tempo e conseguiu falar alguma coisa com a máscara de O2,
https://blog.lusofonias.net/internada-no-hdes/