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HELENA CHRYSTELLO no HDES desde 22.12.23
24.1.2024 anoite calma, como de costume até pelas 3 da manhã, depois acordou agitada mas sossegou…esteve a dormir na minha visita, sedada, mais calma, nem tive coragem de a acordar e dei graças por estar ali a observá-la e a lembrar 29 anos de vida em comum… nunca tinha estado 50 minutos a vê-la dormir..
.mal falamos, pediu para eu autorizar apenas 2 visitas em dias distintos…a ver se aguenta…
out 2021 esta uma das muitas fotos favoritas
1995
sydney 1996
23.1.24 muito agitada a ligar a toda a gente entre as 07.30 e as 09.00 pois acordaram-na para a mudar e dar medicamentos e ela recusou e reagiu mal…incoerente nas queixas, falei com enfermeiros e médico, foi um episódio, talvez provocado pela medicação e pelo facto de ter finalmente dormido que a baralhou e ia causando o pânico nas hostes. Levei os livros que me pedira ontem mas não ligou nada, alimentou-se pelo punho dela, e adormeceu ..
um dia de cada vez, uns melhores, outros piores. Queixava-se de que lhe tinham dado um comprimido escondido …acusando-me de fazer parte da teoria da conspiração, espero que descanse e normalize…
22.1.24 faladora com o médico e comigo, sem baixas de O2, dormiu mal, mas sente-se de novo a lutadora que sempre foi, dizendo ainda não é desta que se veem livres de mim..e pedindo mais livros dela para oferecer ao pessoal da pneumologia…tomava notas escritas das ofertas já satisfeitas de livros… disse mesmo que a continuar assim podia ter alta numa semana e meia…segundo dia positivo num mês de internamento…como o Dr Pavão diz, um dia de cada vez
A partir de hoje e a pedido da família, manteremos a privacidade e intimidade deste sofrimento. Se quiserem liguem após as 15-16 hora dos Açores, ou mandem-me mensagem por este meio (MESSENGER DO Facebook) ou e-mail, e eu comunicarei o estado dela…
Agradeço penhoradamente a todos (centenas de mensagens recebidas) em meu nome e no dos filhos, pelo vosso apoio de que dei conta *à paciente, sempre que possível nos dias em que estava mais calma e recetiva a ouvir centenas de nomes e mensagens…. Esta é a única via de agradecimento pela vossa amizade e solidariedade, na impossibilidade de responder um a um…
21.1.2024 completa-se hoje um mês de hospitalização, com ligeiras melhoras em relação ao dia negro de ontem. Lúcida, comunicativa, conseguiu (com alguma dificuldade, mas ainda legível) escrever mais uma dedicatória dum dos livros dela que oferece ao pessoal da pneumologia.
Comeu pela mão dela, retirando a máscara para comer e substituindo pela cânula.
Dormiu mais tranquila de noite e manhã, antes do banho…. nem se tinha apercebido da nossa permanência ontem e que a filha já tinha partido. Diz não saber qual o dia nem a que horas anda, mas no resto consciente , a insistir se tinha encomendado o bolo para o dia das amigas em que o quer oferecer ao pessoal.
Ficou contente quando lhe li a lista de mensagens recebidas e de telefonemas destes últimos dias que eu imprimira esta manhã.
Sorri, de novo. Cada dia que ela passa connosco é uma bênção, e como sabem eu e ela temos esta cumplicidade de 29 anos, em que íamos sempre os dois a tudo, e de repente já não está ao meu lado…por isso fui egoísta e criei esta página diária, mais para lidar com os meus medos, enquanto dava notícias dela, pois tinha necessidade de partilhar esta dor comum. Cessa aqui este boletim diário mensal.
20.1.2024 na foto abaixo dia 8 estava bem melhor….
20.1.2024 o cerco aperta-se, piorou nestes 3 dias, há mais de 24 horas medicada pelo psiquiatra Pedro Baião (interno) para debelar a ansiedade e falta de ar que lhe tolhe a respiração ainda mais.
Hoje passou a noite mal, tiveram de chamar o médico que optou por morfina contínua em vez de injeções vezes ao dia.. Meteram a máscara de novo, pois só com a cânula não chegava..
Ligaram quando estávamos a chegar ao meio-dia a pedir para não irmos, mas a Bebé, filha, parte esta tarde de regresso ao Porto e entramos mesmo assim…
Reconheceu-nos por breves instantes, pois ainda tem lucidez mas já não fala, balbucia monossílabos com enorme dificuldade, mais uma crise forte, desta escapou, mas ficou ainda mais debilitada e sentimos que a sua força de lutar contra a doença a começa abandonar…
ontem à noite telefonou a pedir mais livros para oferecer aos enfermeiros / as, a quem não os tinha oferecido e a encomendar um bolo para quinta-feira próxima dia das amigas…para oferecer ao pessoal como fez com um bolo-rei no natal…
Estive duas horas e fraquejei ao vê-la assim, compus-me e saí pelas 14 horas cheio de interrogações pois esta manhã marquei viagem para a filha, genro e netos viram cá no carnaval de 9 a 13 fevº… espero que venham a tempo, mas depois de hoje não sei, nem eu nem as enfermeiras nem o médico de piquete,…
quando a deixa vi como está calma, tranquila, sem dores e hoje não se alimentou.
Tudo isto é doloroso mas preciso de o partilhar e faço-o por este meio, agradecendo todas as mensagens de apoio recebidas…
esta semana com a presença da filha fez-me bem, tive com quem falar, desabafar, medos e ansiedades (que também as tenho) e a partir de hoje apenas a companhia das duas cadelas… e algum trabalho que tenho entre mãos e ajuda a ocupar a mente….
as diligências de cuidados continuados que encetámos anteontem parecem agora desnecessárias face ao súbito agravar da situação nestes últimos 3 dias…
há 1 mês pensava-se que viria para casa em cadeira de rodas para acabar o livro de humor açoriano que começara em outubro…
Entre as 14.00 e 16.00 não conseguiu comunicar nem comigo nem com a filha, a não ser por gestos…
Pelas 16.00 quando a filha saiu para o aeroporto estava de novo muito agitada e instável…
Agora nem me apetece nem consigo falar com ninguém e nestas linhas desabafo a falta que a Nini me faz e o muito que ainda tínhamos programado…e a minha inabilidade em viver só a que ela pôs cobro em dez 31, 2005…ela ainda tinha tanto por fazer e tanto para dar…
18 janº muito agitada, nervosa, temerosa das noites sem dormir, níveis de saturação de O2 baixos , trémula, lúcida, pedia para não sairmos quando chegou a hora (20..00) extremamente instável….falamos com o diretor da pneumologia sobre possíveis acontecimentos, pois não poderá permanecer na pneumologia para sempre, não reúne critério para paliativos e há apenas uma vaga hipótese de entrar na rede de cuidados continuados, mas ela terá de concordar com a situação, caso contrário mandam-na para casa onde não há condições nem apoio suficiente para a situação grave dela…mais um dilema ou problema a resolver nas próximas 24 horas…
17 janº estabilizada a situação….nada como a vigilância médica e de enfermagem…
16 janº ontem chegou do hospital pelas 22.30, dormiu até pelas 03.20, depois começou a piorar sem que a medicação surtisse efeito e a respiração sempre a piorar, pelas 10.00 a viatura de emergência médica levou-a de novo para o hospital, dizendo que devíamos tê-los chamado mais cedo, mas ela não queria nem deixava, sempre na esperança de estabilizar a respiração e os níveis de saturação do oxigénio… saiu em grave crise…pelas 15.30 a médica disse que estava mais calma e estabilizada, e aguardava na urgência a ida para Pneumologia onde iremos tentar vê-la no horário normal de visitas das 18.00-20.00 deu entrada pelas 19.00 estabilizada, muito debilitada…ninguém imagina como a crise desta madrugada a colocou num patamar perigoso, está muito pior do que quando a internei em 22 de dezº… começa a aceitar a ideia depois da noite de terror de ontem, que não é possível viver em casa, sem assistência médica e de enfermagem e que a cuidadora seria sempre insuficiente no estado atual de saúde, com uma tão grande degenerescência, e tão rápida…o sofrimento dela é enorme sem conseguir respirar e o nosso que estamos em volta dela totalmente impotentes é indescritível…
obrigado pelas vossas mensagens de apoio mas já estamos capacitados dos dias que se seguem…quantos? ninguém sabe, mas que não sofra mais…entre as 03.15 e as 10.00 em que ambulância a levou chegamos a temer o pior…..ainda tem esperança de que vai superar a crise e um dia recupera forças e regressa…
11 janº 2024 manteve-se o quadro de leve melhoras, com esforço fez 3 ou 4 telefonemas tentando recuperar o contacto com o mundo exterior, alimentou-se um pouco mais pelo próprio punho e viu fotos da casa que a espera com as mudanças que foi preciso fazer para acesso de cadeira de rodas em permanência. Em princípio, apesar de muito debilitada regressará sábado à tarde num longo processo de reabilitação sem autonomia (exceto mental), em que falar uns 2 ou 3 minutos a colocam num estado de exaustão…uma nova etapa complicada vai agora iniciar-se em pleno inverno que tanto a afligiu em anos anteriores. Grato a todos pelas centenas ou milhares de mensagens recebidas e que lhe foram transmitidas logo que foi possível …
10 janº quarta-feira a doente com muito leves melhoras, especialmente a nível psíquico, contando que ao regressar a casa iria tomar banho na cadeira sanitária e iria continuar todos os esforços para recuperar a mobilidade nas pernas…fez umas recomendações e encomendas pois se tudo correr bem dão alta sábado, pois não há mais melhoras ali e em casa pode ser que melhore algo mais…À hora de almoço teve forças para telefonar à nossa funcionária (governanta) a dar instruções para a semana que vem, sinal de que sente que ainda pode ter algum controlo…amanhã levo e mostro-lhe as fotos das mudanças que tivemos de fazer no quarto e sala para acomodar cama articulada, cadeira de rodas em permanência, etc….a cadeira sanitária estava prevista para hoje mas não chegou (deve ser o temporal Hipólito)… foi dos dias em que se notaram minúsculas melhoras em relação às semanas anteriores (mais positiva e com menos medos que em dias anteriores). O médico e o enfermeiro de dia confirmaram que hoje estava levemente melhor que ontem…
9 janº ao entrar acesa discussão da helena com o enfermeiro Luís, que a admoestava dado ela ter prometido ir ao banho na cadeira sanitária e agora não queria, ou por medo ou por outra desrazão qualquer…com a minha chegada lá foi e aguentou bem o banho e a sessão de 15 minutos. Depois começou a arrebitar e a dizer que estava a fazer tudo para recuperar e provou-o comendo metade da malga da sopa (pela 1ª vez, comeu tanto) depois petiscou um pouco do peixe e comeu o gelado, tudo pela própria mão. Sabe que não se consegue aguentar em pé e vieram os medos do retorno a casa e as angústias da falta de ar, da ansiedade, os medicamentos para as dores, os da prisão de ventre, ..mostrei-lhe a cama articulada já montada no quarto e disse que queria estar mais tempo na cadeira na sala…vamos lá a ver se o consegue…prevê-se para sábado o retorno, com apoio da filha que vem cá assistir aos trabalhos por uma semana mas se até ontem queria ir para casa depressa, agora são os medos e os “ses”… clinicamente nada mais há a esperar a não ser que ela consiga lutar contra esses medos e outros e ganhar forças para se soerguer nas pernas e ter alguma mobilidade…continua sem tocar nos chocolates nem quis ver o último catálogo da Yves Rocher (o que me preocupa pois isso indicaria um retorno a uma certa normalidade)…Não consegui falar com o médico mas expressei as minhas dúvidas e perguntas ao enfermeiro de serviço… continua com, muita dificuldade em falar e cansa-se imenso ao fim de 3 ou 4 minutos…
8 janº
encontrei-a mais faladora, menos queixosa e comuniquei-lhe que das mensagens de melhoras das últimas 24 horas sobressaía a do prémio Nobel da Paz 1996 atual Presidente da RD de Timor-Leste, Dr Ramos Horta
As minhas orações, votos de recuperação. Abraço forte.
Pois nem exultou com estes votos, a que se juntaram alguns membros do executivo açoriano e outras personalidades. Comeu sólidos pelo terceiro dia sem ajuda, mas comeu muito pouco, e mostrou-se muito receosa do regresso a casa, dos ataques de falta de ar, dos de pânico ou ansiedade, das dores peitorais. Não consegui falar nem com o médico, diretor dos serviços, nem com a assistente social e a enfermeira de serviço hoje era a única pessoa antipática naquele serviço… foi recomendada a aquisição de uma almofada de gel contra escárias, que já fui adquirir…
7 janº domingo estável como ontem….
6 janº sábado animicamente encontrei-a melhor, sempre sonolenta com tanta droga para tirar dores, a comer pouco ainda, a enfermeira diz que se conseguiu manter uns segundos em pé, pela primeira vez, ainda não tocou nos chocolates que estão lá desde 22 dezº, o que é mau sinal…nunca um chocolate sobreviveria mais de 48 horas…queixa-se de cansaço apesar de estar a dormir bem e a descansar…veremos como isto evolui…
Agradecemos as vossas mensagens, das quais 135 foram sumariadas hoje à doente que ainda não lê SMS, nem mail e cuja dificuldade e cansaço pela fala, impede visitas além de filhos e marido……desculpem se não vos telefono ou agradeço, um a um, mas isto tem sido uma montanha russa de emoções para digerir e gerir…
5 JANº SEXTA-FEIRA, estive na RIAC (Loja do Cidadão) a meter os papéis para o reembolso parcial da ADSE relativo a fraldas, hoje cheguei ao (HDES) hospital quando tinha acabado de sair do banho e lavado a cabeça, uma preocupação que a consome semanalmente, não tinha apetite, comeu apenas o gelado de sobremesa, e estava mais mortiça que o habitual a queixar-se de dores e a pedir mais analgésicos para aliviar as dores..Mostrava-se preocupada com o regresso a casa naquele estado de fraqueza, sabe que não se consegue pôr em pé e eu atualizei-a sobre a cuidadora e a cama que iremos colocar no nosso quarto. Falei com a assistente social a quem dei conta do que se conseguiu e o médico nada me disse mas creio que se se mantiver assim daqui a uma semana mandam-na para casa, desde que tenhamos todas as condições de apoio doméstico.
4 janº 24, o Raio X nada mostrou de quebrado e as análises da infeção melhoraram em relação às anteriores, conseguiu comer sozinha sem ninguém a ajudar, mas sentia-se com poucas forças para se sentar no cadeirão. Muito ensonada, apesar de ter dormido bem, creio que mais resignada às novas limitações mesmo que as não interiorize ainda em toda a sua dimensão….
NO Centro de saúde da Ribeira repetiu-se a indisponibilidade de camas articuladas para empréstimo, a compra do modelo mais barato é de 1250 euros…aluguer mensal mais barato acima de cem euros, tratei de fraldas e a assistente social do hospital avisou que havia uma cama articulada ,manual disponível mas ia tentar uma elétrica..
Recebemos cotações de cuidadores que iam dos 1999€ 8 horas/dia 7 dias, a 4800 24 hrs 7 dias. De tarde recebi a visita de uma cuidadora com qualificações formais e que reside ao fundo da rua, com preços mais acessíveis e que conhecia da disponibilidade de uma cama elétrica que se prontificou a obter e virá já no sábado….ufa, o problema mais difícil resolvido. AGORA é a hora de fazer contas e cortes a gastos para se suportarem estas despesas da cuidadora, mais fraldas, mais o que venha a ser necessário.
Na alimentação vamos manter a nossa governante que vinha dois dias por semana e pode cozinhar para ambos mesmo dieta…
O médico, Dr Carlos Pavão pensa que se ela se mantiver assim, na próxima semana talvez esteja em condições de ter alta e vir para casa, numa etapa complicada, em que não pode apanhar mais nada, pois a próxima infeção será fatal, dado que esta a levou aos limites…
3 janº 2024, continua a queixar-se de dores torácicas, amanhã vai ver no Raio X se não tem costelas partidas ou algo do género dada a osteoporose dela. Achei-a mais combalida, mas o médico, diretor da pneumologia nota leves melhoras desde que a viu na sexta feira passada, amanhã fará novas análises e o seu estado de saúde será reavaliado.
Entretanto continuam os preparativos para a trazer para casa, ainda não se arranjou cama articulada, fraldas estão asseguradas, assistência doméstica e higiene de 2 a 6ª idem em 24 horas, falta a assistente social mexer-se na burocracia …e tentar arranjar assistência aos fins-de-semana e feriados.
Sei que há muitos colegas e amigos a quererem visitar mas não é aconselhável, veremos depois como poderá ter visitas muito curtas e sem ter de falar, esforço demasiado nesta fase da doença….
2 janeiro 2024 sempre com dores grandes na cavidade torácica, só alivia com morfina, começa a alimentar-se um pouco melhor meia dúzia de colheres de sopa e umas de fruta passada, iogurte ao pequeno-almoço. O filho João foi visitá-la depois do almoço, eu vou sempre do meio-dia à uma. Oxigénio ainda irregular (mas sem máscara), varia muito com as dores. A assistência domiciliária garantida a dias de semana mas não consegui ainda arranjar a cedência de cama articulada, amanhã fala-se com a assistente social e o Dr Carlos Pavão decidirá sobre se continua naqueles cuidados intensivos da pneumologia ou se vai ter alta. Sem força nas pernas ainda, não se consegue aguentar de pé…esperamos que recupere alguma coisa, mas são muitas as dúvidas que ameaçam confiná-la a uma cadeira de rodas ou a uma cama. Com a ajuda da filha à distância e eu aqui iremos tentar conseguir criar condições para ela vir para casa…mas eu não tenho forças para a levantar da cadeira e meter na cama…Tempos difíceis se aproximam, pois ela hiperativa como sempre foi vai-se enervar ao constatar as suas novas limitações de mobilidade.
2024, 1 janeiro, dormiu sem ajuda medicamentosa, alimentou-se pouco mas alguma coisa, cheia de dores na caixa torácica durante a minha visita de hoje foi medicada…muito cansada, de novo…ao fim da tarde teve uma curta visita duma colega mas ficou extenuada, e exausta pediu para mais ninguém a ir ver, por enquanto
Obrigado a todos pelas vossas mensagens
pf não me telefonem até ao fim do dia de 4ª fª em que saberemos melhor a situação
O diretor dos serviços de pneumologia falou comigo, as hipóteses de melhoras são muito remotas, a Helena não reage aos remédios e está com a capacidade mínima de respiração…o enfisema levou-a ao limite, não recupera mais e está muito fragilizada. Na 4ª fª irá decidir se ela tem pode ter condições para regressar ao lar, mas mesmo se vier para casa, terá DE FICAR LIGADA A OXIGÉNIO EM PERMANÊNCIA SEM FAZER QUALQUER ESFORÇO e ter quem trate dela (banhos, fraldas, etc). Psicologicamente ficou muito afetada com estas notícias (e o Dr Carlos Pavão não lhe disse tudo) e pediu à filha que a viesse ver e pode ficar com a mãe no fim de semana no hospital…O prognóstico é reservado mas não voltará a ser a Helena que foi até dia 21 dezembro…
dia 25 já se sentou na cadeira por algum tempo e conseguiu falar alguma coisa com a máscara de O2,
https://blog.lusofonias.net/internada-no-hdes/
Um abraço é tudo o que a minha impotência me permite enviar-vos.